Utskrift från www.gotland.se/almedalsveckan

Allas ansvar, ingens ansvar - det behövs en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser

Arrangör:
Takeda
Dag:
3/7 2019 10:30 - 12:00
Evenemangskategori:
Seminarium
Evenemangstyp:
Seminarium
Ämnesområde:
Vård och omsorg
Språk:
Svenska
Plats:
Best Western Strand Hotel, Strandgatan 34
Platsbeskrivning:
Teatern
 

Beskrivning av samhällsfrågan

Cirka 200 000 personer lever idag i Sverige med en sällsynt diagnos. Trots detta stora antal finns inget särskilt system för att säkerställa att dessa patienter får jämlik tillgång till vård. Det politiska ansvaret är oklart och har varit så under lång tid. Hur kan situationen förbättras?

Utökad information om evenemanget

Frågan om sällsynta diagnoser och särläkemedel är ett område som har utretts och diskuterats länge. Det saknas dock fortfarande, på såväl nationell som regional nivå, en samordnad och gemensam lösning på frågan om hur dessa patienter på ett bättre sätt ska tas om hand i sjukvården. Ett aktuellt tema är frågan om jämlik tillgång till nya och innovativa läkemedel för patienter med sällsynta diagnoser, där dagens system för utvärdering inte fullt ut är anpassat för dessa läkemedel. Konsekvensen blir ofta onödig fördröjning och – i värsta fall – bristande tillgång till behandling. Samtidigt är ansvarsfrågan otydlig – vem ska ta ledartröjan och hur ska politikens och sjukvårdens olika nivåer samverka på bästa sätt? Behövs en nationell strategi för sällsynta diagnoser? Vad gör SKL och vad gör regeringen? Varför har det hänt så lite trots att alla relevanta aktörer verkar se behoven?

Medverkande:
  • Maria Montefusco, Ordförande, Riksförbundet för sällsynta diagnoser
  • Lars Bryntesson, 2:e vice ordförande, Vårdens kunskapsstyrningsnämnd, Stockholm
  • Vivianne Macdisi, Ersättare, SKL:s sjukvårdsdelegation
  • Mikael Dahlqvist, Ledamot, Riksdagens socialutskott (S)
  • Gudrun Brunegård, Riksdagsledamot, Riksdagen (KD)
  • Maria Johansson Soller, Överläkare, Karolinska Institutet
Kontaktperson 1:
Madeleine Andersson, Takeda
Kontaktperson 2:
Carl-Johan Glans, Takeda
Tillgänglighet
Teleslinga finns
Entré och lokal tillgänglig för rullstol
Toalett tillgänglig för rullstol
Allergihänsyn
Miljödiplomerat
Förtäring
Nej
#hashtagg:
#hälsa, #jämlikhälsa, #läkemedel, #sjukvård
Sidvisningar:
358
Event-ID:
57942

Kontakta Region Gotland

Region Gotland

Visborgsallén 19
621 81 Visby
Organisationsnummer:
212000-0803

Kontakta Almedalsveckan

Almedalsveckan

Telefon:  +46 (0)498 26 93 10
E-post: almedalsveckan@gotland.se

Telefontid helgfri måndag till fredag
klockan 09.00-15.00 

In English

Selected information in English - Manually translated pages.

På program.almedalsveckan.info använder vi cookies för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att fortsätta surfa godkänner du att vi använder cookies. Vad är cookies?