Allas ansvar, ingens ansvar - det behövs en nationell och regional strategi för sällsynta diagnoser

Cirka 200 000 personer lever idag i Sverige med en sällsynt diagnos. Trots detta stora antal finns inget särskilt system för att säkerställa att dessa patienter får jämlik tillgång till vård. Det politiska ansvaret är oklart och har varit så under lång tid. Hur kan situationen förbättras?

Frågan om sällsynta diagnoser och särläkemedel är ett område som har utretts och diskuterats länge. Det saknas dock fortfarande, på såväl nationell som regional nivå, en samordnad och gemensam lösning på frågan om hur dessa patienter på ett bättre sätt ska tas om hand i sjukvården. Ett aktuellt tema är frågan om jämlik tillgång till nya och innovativa läkemedel för patienter med sällsynta diagnoser, där dagens system för utvärdering inte fullt ut är anpassat för dessa läkemedel. Konsekvensen blir ofta onödig fördröjning och – i värsta fall – bristande tillgång till behandling. Samtidigt är ansvarsfrågan otydlig – vem ska ta ledartröjan och hur ska politikens och sjukvårdens olika nivåer samverka på bästa sätt? Behövs en nationell strategi för sällsynta diagnoser? Vad gör SKL och vad gör regeringen? Varför har det hänt så lite trots att alla relevanta aktörer verkar se behoven?

Medverkande:

• Maria Montefusco, Ordförande, Riksförbundet för sällsynta diagnoser
• Lars Bryntesson, 2:e vice ordförande, Vårdens kunskapsstyrningsnämnd, Stockholm
• Vivianne Macdisi, Ersättare, SKL:s sjukvårdsdelegation
• Mikael Dahlqvist, Ledamot, Riksdagens socialutskott (S)
• Gudrun Brunegård, Riksdagsledamot, Riksdagen (KD)
• Maria Johansson Soller, Överläkare, Karolinska Institutet

Kontaktperson 1:

Madeleine Andersson, Takeda

Kontaktperson 2:

Carl-Johan Glans, Takeda

Tillgänglighet

Teleslinga

Entré och lokal tillgänglig för rullstol

Toalett tillgänglig för rullstol

Allergihänsyn

Miljödiplomerat

Förtäring

Nej

#hashtagg:

#hälsa, #jämlikhälsa, #läkemedel, #sjukvård