DNA-test och diagnostik - vad vill vi veta och vem ska få veta?

Kunskapen om vår arvsmassa ökar snabbt. Vi lär oss allt mer om hur denna kunskap kan användas för att förebygga sjukdom och utveckla behandlingar. Samtidigt väcks en rad etiska frågor, exempelvis om genetisk integritet och rätten att inte veta.

Kartläggningen av människans gener beskrivs ibland som en teknisk revolution. Idag går det att analysera hela eller delar av arvsmassan relativt snabbt och till en överkomlig kostnad. Ett enkelt test kan ge svar på om man bär på anlag för en genetisk sjukdom och risken för att drabbas. Kunskapen om arvsmassan öppnar också för mer individanpassad behandling. Men utvecklingen väcker även etiska frågor. Vad är viktigt att tänka på för att säkerställa en ansvarsfull teknisk utveckling när det går så fort? Hur tänker blivande föräldrar kring tester för ärftliga sjukdomar som görs under graviditeten och hur värnas barnets rättigheter? Vad händer när ett genetiskt test ger information om anlag för en helt annan sjukdom än den som patienten sökt sjukvård för? Och om dessa anlag dessutom är ärftliga – och sjukdomen är allvarlig? En annan aspekt är individens integritet och hur denna skyddas när känslig genetisk information sparas.

Medverkande:

• Charlotte Hall (moderator), utredningssekreterare, KOMET
• Amal Matar, forskare, Centrum för forsknings- & bioetik, Uppsala Universitet
• Stellan Welin, professor em i filosofi, ledamot Gentekniknämnden
• Richard Rosenquist Brandell, professor i klinisk genetik, Karolinska institutet
• Rikard Erlandsson, bioinformatiker, Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala Universitet

Kontaktperson 1:

Helena Teréus, Statens medicinsk-etiska råd, helena.tereus@regeringskansliet.se

Kontaktperson 2:

Charlotte Hall, Kommittén för teknologisk innovation och etik, charlotte.hall@regeringskansliet.se

Webb:

http://www.smer.se

Twitter:

@smer_nyheter

Tillgänglighet

Teleslinga

Entré och lokal tillgänglig för rullstol

Förtäring

Ja

#hashtagg:

#etik, #forskning, #genetik, #innovation, #integritet